记录父亲胆囊癌晚期的点点滴滴
作者：男儿也会有泪
编者按：
很多时候，我们总会遇到各种各样不顺心的事，在深夜独自痛哭过，也曾想放弃过。然而生活中，有这样的一群人，他们与癌症斗争，咬牙向前，与他们相比，生活中的一些小挫折又算的了什么。本文的作者一家四口中有3位患癌，其中父亲已经为胆囊癌晚期。命运与他开了如此大的玩笑，为此他希望记录下父亲胆囊癌晚期的治疗过程，希望让更多人看到，发现病情要早治疗，绝不能拖！
年6月某天对我来说这是不幸的日子，父亲胆结石伴胆囊炎手术医院做完了，我们医院做，但他考虑母亲需要人照顾，而我也需要上班，县里面家里有亲戚可以帮忙照顾，别的地方也没亲戚搭把手，我父亲特别能抗，手术前他已经慢性隐疼了个把月了，医院，家里亲戚也做过胆结石手术，而且有熟人在里面，都推荐胆结石小手术，没问题的，那么就在里面先做微创，手术过程中主刀医生出来告诉我们微创看不清，需要开刀，怎么办？人已经麻醉躺在那里了，能不答应吗？好吧，你开刀吧，3个小时后父亲被推出来了，医生将胆囊以及石头拿给我们看了，石头跟小桃核差不多，他说胆囊大，且壁厚，然后在胆囊底部发现有点白色的增生，医生建议做切片处理，当时在病房时麻醉师还问了下父亲有没有肝炎，因为他感觉父亲肝有点大，当时我们都讲没有呀，也没当回事，现在我想起来算是明白了。
医院电话，告知切片结果是胆囊癌中低分化浸润胆囊全层。
听到这个结果后我感觉崩溃了，医院医院医院分别会诊，医院搞错了，可惜的是都发现是癌。
后来，更是发现可能有肺部和肝部转移，失去了手术的机会。
命运何其不公，但是治疗之路还是需要继续的，只要有机会就不放弃。继续分享年下半年至今的治疗经历。以下是当时所记录的治疗日记：
年6月26日：
医院挂了另外一个肿瘤内科的专家号，虽然也知道如果方案不一样的话还是采取老方案，但真正得到一个新的方案时，又要开始犹豫了，这个专家让我们增加一个吉西他滨，下个月看情况再决定，太难决定了，增加了怕身体受不了，不增加怕病情恶化。
年7月5日：
今天我们也遇到问题了，昨天晚上发现父亲巩膜发黄，医院检查发现是梗塞性黄疸，需要做支架了，或者外引流，我们是不是已经走到最后一步了？从6月25到现在才十天，变化太大了！怎么突然进展这么快呢？想不到！
年7月10日：
今天是年7月10日，由于肝门淋巴结肿大导致压迫肝门胆管导致梗阻性黄疸，不得不进行胆汁引流，之后再开始放化疗等一系列的后续治疗。就在今天父亲的引流手术如约而至，打算先外引流，胆汁清澈就直接放支架，如果不行就先外引流，之后再放支架，10点18分进入手术室，大概30分钟的微创介入手术。室外等待中！
上午10点50分顺利从手术室出来了，手术很成功，支架与外引流一起做完！
年7月12日：
今天是年7月12日，今天我们要出院了，引黄手术顺利放入了支架，但肿瘤指标反弹太厉害了，CA已经了，应该是淋巴结肿大搞的鬼，目前肝门淋巴结肿大压迫胆管，腹膜后淋巴结肿大，腹腔有积液，下步计划是先对肝门的淋巴结进行局部精准放疗，控制该部位，外引流管暂时还带着，腹膜后淋巴结与肺部的打算同时进行化疗治疗，化疗方案还不清楚，需要等下次来复查再确认，现在就是希望尽快降低胆红素，尽快用上化疗药，靶向药停药后的反弹太厉害了！
年7月26日：
今天是年7月26日，这会我跟我爸正在肿瘤内科门诊候诊，他已经有连续五天没大便了，期间用开塞露两次，但也就下来一点点，而且昨晚整夜没睡觉，因为腰部以及腹部都有胀痛感，止痛药开始忍着没吃，后来我劝他在凌晨两点吃了一片曲马多，但还是没睡好，凌晨一点的时候我起来给他捶背，爸爸讲震动后会舒服一点。明早凌晨一点开始放疗。现在主要担心的是没大便怕肠梗阻发生，我们昨晚已经用过麻仁丸，橄榄油，润肠口服液，乳果糖，白天运动也不少呀！但他就是没便意，而且双歧三联杆菌，吗丁啉，枸橼酸莫沙必利我们也都在用。但坚挺的便便就是不出来，没办法只能再来肿瘤内科问问不同的医生给点建议了！
医生开了七盒乳果糖，药不能停。今天一定要解决便秘的问题。
吃了乳果糖就腹泻，中午吃了三包，下午腹泻了三次。
年7月27日：
年7月27日第一次放疗结束，今晚12点之后再开始第二次放疗，希望能有效果。
年8月3日：
今天是年8月3日，最新的一轮检测已经出来了，这是引流之后的第一次检查，B超显示腹腔少量积液，问题不大，但根据最近的检查医生担心脑梗，目前先解决这方面的问题。治疗方案暂时继续采用替吉奥加艾坦，外加一周三次放疗增敏剂对肝门淋巴结进行放疗，其余两次普通放疗。周六日休息。目前由于上腹部有点胀痛，已经在用盐酸羟考酮了，早晚各一粒，只有这样才能提高生活质量。希望放疗结束后能停止痛药。因为这个药物又会引起便秘！
年8月24日：
今天是年8月24日，父亲做完引黄微创，外加肝门淋巴结放疗第25个光之后刚做的检查，后面不出意外应该还有3个光，在放疗期间一直配合替吉奥加阿帕替尼口服治疗！主要的肺部与腹膜后的淋巴结仍然存在，但这次没有量取肺部最大结节是多少，不知道有无进展，一切还要等到主治医生阅片之后再做打算。这个月底估计可以出院了，希望一切顺利吧！
年8月28日：
今天是年8月28日，今天下午可以出院了，这次住院总共将近两个月，共完成了28次的针对肝门淋巴结的放疗，期间一直在使用艾坦与替吉奥，这次出院后，我们的主治医生给了另一个方案，将替吉奥换成了卡培他滨，其实它们的抗癌机理大致一样，有效成分都是5氟尿嘧啶，吃两周停一周再进行复查。希望下次的复查结果能再次控制住，因为这次住院源头就是肝门淋巴结肿大，因为没有控制住，压迫肝内胆管而引起了黄疸，这次治疗结束后，评估了肺部的多发结节，发现也有之前的多发变成现如今的弥漫性，也有增多了！艾坦出现耐药性的可能呼之欲出。下步计划去趟上海，再去问问几个专家意见！目前盲试的靶向药药物有与，还有今天刚上市的O药，还有另一个就是KN项目。后面怎么走，就是这次打算上海之行的目的！希望我们时来运转吧！总不至于运气一直处于峰底吧！
年10月11日：
今天是年10月11日，昨天是我的生日，父母的检查也是如约而至，医院做复查的，妈妈是三个月的复查，爸爸是一个月的复查，这个月是首次采用卡培他滨加艾坦的治疗后的第一次复查，好像效果不是太好，各指标均上升了，肝脏影像问题不大，但铁蛋白缺高的出奇，指标也是有所增加，之前一直有的肺部，腹膜后这次仍然存在，新增加了纵隔内淋巴结了，胆管CT显示稍许扩张，而磁共振显示正常，需要将影像给主治医生确认，因为我爸爸一直想要拔掉外面的管子，感觉不舒服，目前内引流一切正常，外面的管子属于以防万一的！今天上午需要带着片子分别去介入科与放疗科咨询！
年10月13日：
今天是年10月13日，今天中午父母抵达我所在的城市常州，这次回来爸爸已经让医生将他身上所带的管子拔掉了，这根胆汁引流管在身上已经整整三个月了，就刚开始手术后引流了大概几周时间，后来就扎口了，采用内引流支架已经解决了黄疸的问题了，但医生担心复发一直不建议拔掉，我们也一直遵医嘱，但身上有根管子一直洗澡等生活带来了很多不便，所以我爸在跟我商量后决定这次找医生拔管子，在拔掉管子后，胀痛了差不多7个多个小时，后来吃了曲马多缓释片！今天我带着女儿也一起来他们所住的房子里一起吃了晚饭，爸爸心情很好，一边烧菜一边哼着小曲，吃完饭我们出去转转买了点筷子，保鲜膜，牙膏等家用的物品，打算将家里现在的筷子换一下！后来我就一直听我爸说他们当年过去的往事，妈妈在一边也偶尔插两句，爸爸是主讲，基本讲到这会才开始去洗澡睡觉了！他说很开心的事情时候就有开心的表情，说到当时生气的时候还能将当初的表情做出来，我发现他记忆力好得很，当初哪些人在场，发生什么事情的来龙去脉也非常清晰，我听的也是津津有味。但同时我感觉也是有点不好的地方就是我发现我爸面色有点白，觉得属于气血不足，需要进补了！虽然我不赞成我妈一直提到的去看中医，但这种情况三七粉是不是有效果呢？这会希望他们可以睡个好觉了，晚安，爸爸，晚安，妈妈，晚安，各位！
年10月23日：
昨天周医生的态度不乐观，很惊讶我们的方案用了已经一年多了，建议我们换一下方案，采用pd1，奥沙利铂，吉西他滨，阿帕替尼联合用药，我爸爸坚决不同意这个方案，主要这个里面的pd1真心用不起呀！不管O还是K都不是小老百姓能轻易去尝试的，一般三个月看到成效，大概需要十万做试验，有效继续准备30万用于一年的治疗费用，如果无效十万就砸水里了！医院，所以找专家找不到，找了一个叫周颖奇的教授，真心不推荐，一个劲的往肿瘤内科推，建议他们会诊，他在我的要求下才看的片子，否则片子都不看，跟微医上一个家属评价一模一样。
年11月5日：
今天是年11月5日，这次新的一轮检查又出结果了，好像又有进展了，肿瘤指标由升到多了，肺部的最大结节主治医生说是两肺在一起的，所以写的为2.6cm，以前都是最大一点几厘米，变化不算很大，这个月仍然用卡培他滨加阿帕替尼，看看下个月的情况，如果仍然进展就要用免疫疗法了！我父亲在听过他的解释后才放下心了！刚开始拿到报告都急坏了，因为最大结节才几天时间长这么大，那就要命了！上次去上海中山，周俭也是建议免疫疗法，我也是把免疫疗法当做最后的救命稻草了！在胆囊这块阿法替尼与乐伐替尼在民间用的最多，这两只药目前都已经在国内上市了！希望这些救命的药物，包括免疫o与k药都能尽快进入医保，好让普通老百姓都能用的起药！！
年12月1日：
今天是年12月1日，我父亲完成了这次的复查，但这次没有出院了，需要下周会诊，主治医生看了影像学感觉问题不大，但肿瘤指标CA一直在增加，由之前的多，到，再到多，这个月直接到了＞了，血液一直在进展，影像上腹膜后肿大的淋巴结现在消失了，跑到了右侧内乳处，难怪我父亲总说那里有点痛，周一会诊也不知道方案是否会做出调整了，我父亲很怕换方案，担心如果采用静脉化疗的方式搞不好就回不来了！血液是影像的先导，这会血液进展了，后面不处理很可能下一步就会反映到病灶的继续增大，增多。不知道这次肿瘤内科的医生会给出什么样的建议！
年12月7日：
今天是年12月7日，父亲引流管拔掉处发现了种植瘤，应该是拔管子时的残存癌细胞种植了，主治医生建议手术挖出该处组织后再放疗，等白细胞一切正常后再换吉西他滨进行化疗，如果身体可以联合卡培他滨，目前我们已经停止服用一切化疗药物以及阿帕替尼了！等着这次的姑息手术，希望一切顺利！
年12月14日：
今天是年12月14日，父亲的手术已经做完了，就是挖了一小块2cm*2cm的肉，已经送去做常规病理了！目前还没出结果，这些天晚上父亲睡觉经常半夜痛醒了，胸腔发闷，腹腔偶痛，今天检查B超，发现有腹水了，可能是这个引起的，医生让一边吃曲马多的同时再吃呋塞米2片，每天2次，螺内酯2片，一天2次，目前又挂床住院了，等着正式床位再做放疗，针对挖肉部位的种植瘤。后面不知道是否可以同步进行吉西他滨化疗方案，是否再增加用卡培他滨或者阿帕替尼，目前还是未知！下周应该有床位了！医院外边的小旅馆了！希望腹水能在用药后出现效果。
年12月29日：
今天是年12月29日，昨天父亲开始吉西他滨单药化疗了，如果后面身体扛得住再用上卡培他滨联合治疗！医院病床紧缺，不知道能不能等到第八天再用一次后再出院，现在已经曲马多不能停了，因为疼痛比原来加重了！再做完种植部位切除后已经停止治疗了大概三周了，病情是不是又有了新的进展这些都不得而知，只希望这次疗程结束后能停用曲马多就好！希望一切顺利。
年12月31日：
今天是年的最后一天，医院了，不知道晚上能否睡着，父亲最近肚子发胀，我摸了一下感觉肚子鼓鼓的，硬硬的，做了下检查发现里面有气，有腹水，也有大便，综合因素引起的腹胀，导致吃的也比较少，今天医生给了点蓖麻油喝下了，我估计效果不一定好，明天我带父亲再去肛肠科看看，上次肛肠科已经开过一次药了！还没解决好！最近一直在用营养水调理，卡培他滨又开始吃起来了！处理的部位确实是种植引起的！所以告诫朋友们在做完引流后谨慎拔管，防止种植！希望这次出院后能停用曲马多，便秘的问题就是能交给肛肠科了！放疗科这边感觉能力有限呀！
年1月10日：
今天是年1月10日，医院来看我父母了，上次的皮肤种植瘤已经挖掉了，但这段时间又在原处长了个肿块，又疼的很，前天做了个穿刺以及B超，发现又是癌细胞，B超显示大小43mm*17mm，这会贫血问题已经通过两次的cc以及cc缓解了，白细胞通过这些天的增白也大致可以了，目前问题是又冒出来的种植瘤怎么处理？难道再挖掉？或者直接放疗？还是不管它继续化疗？还有一个不完全性肠梗阻，肚子里面有气体，无法排出，一直再用增加胃动力与双气三连杆菌在调理，目前还没看到成效，现在灌肠进行了一次，可能后面还需要继续。治疗已经全部停止了！等着医生们商量出新的结果，后面怎么走？免疫？靶向？化疗？手术？放疗？哎，看着父亲现在日渐消瘦，吃不下饭，我也不知道该如何是好了！国产的pd1也已经上了，什么时候可以买到？用于病人呢？今年春医院度过了？现在都不得而知！
年2月17日：
今天是年2月17日，明天父亲又要处理皮肤种植瘤了，第一次处理完后，因为没有继续放疗，又长出来了更大的一个。一直压迫疼痛，所以安排了再一次的手术，这次伤口愈合后就开始放疗。希望能抑制肿瘤的继续生长，附上最近刚做的检查。希望明天能一切顺利！
年3月8日：
今天是年3月8日，父亲顺利完成了二次皮肤种植的切除，打算采用放疗进一步巩固，防止再次复发，在放疗之前做了一系列的检查，大致看来基本一致，唯独有胸水与腹水存在，CA还是超过，说明目前的方案暂时还没看到多大的效果，已经两个半疗程了！国产两支上市的pd1价格都在18万左右一年，目前可以考虑采用了，希望咨询过我们的主治医生以及另外一个顾主任后能得到肯定的答复！母亲也是想为了父亲好，今天去老家看迷信那套了！我告诉他们没用，但母亲还是想能尝试就多做尝试吧！
年4月17日：
今天是年4月17日，昨天父亲在做了25次放疗后，进行了一次B超检查皮肤种植瘤的情况，结果虽然还有肿块，但边界清晰，内部无血流信号，希望癌细胞已经失活了！计划这周五完成增强CT后，带着结果下周一去另一个院区继续咨询方案的事情。希望一切顺利！
年4月18日：
今天是年4月18日，放疗25次后，总算有个好消息来了，穿刺镜下未见癌细胞，后面还有5次放疗，这轮皮肤种植瘤的处理就结束了，当前可以回到正轨上处理肺部转移灶与一些淋巴结转移的病灶了，等明天的增强CT出来后，先咨询当前医生，下周一再去高新院区咨询另一个主任关于方案的事情，是否需要调整等问题。
年4月19日：
今天是年4月19日，昨天的CT结果已经出来了，描述跟之前的基本一直，但胸腔积液是多出来的，原来是没有的，初步感觉治疗方案可能不太合适，不知道将上个月的片子与这次的相比较是否有增多或者增大的迹象，需要等周一问过主治医生再了解了！仅仅通过报告还是无法准确判断的！
年4月22日：
今天是年4月22日，今天我跟我父亲带着这次的检查ct与上次的一起去找了高新区的顾主任，他认为放疗可以结束了，种植处理已经暂时ok，但目前腹水相对原来有增加了，最好去做个腹水抽取，再化验一下确认性质，是否需要采用5fu灌注化疗，带着他的建议我回到目前住院的院区，将情况与当前主治医生沟通后，得出结论是目前水量不多，抽腹水可能有难度，暂时先观察，还是采用卡培他滨与安罗替尼继续治疗！后面如果肚子特别胀，水量多了再抽出来化验。特别不希望走到那一步，所以目前还是让我父亲先吃利尿的药物，白蛋白36，比标准的40少的不多，所以暂时还没用白蛋白。
年5月15日：
今天是年5月15日，我父亲的腹水越来越多了！肚子也越来越大，感觉用卡培他滨加安罗替尼已经控制不住了，虽然还没检查但我感觉这次去检查估计要做引流了，安罗替尼这个疗程还剩三粒药，医生也一直没同意用乐伐替尼，我今天跟我父亲商量这次将安罗替尼停下，从明天开始吃乐伐替尼，我手上有一瓶病友送的碧康版乐伐替尼，我计划让我父亲开始先吃起来，连续几天后通过评判腰部是否仍然酸胀，腹部是否仍然隐隐发痛，腹部是否有所缩小等一系列的症状来确认乐伐替尼是否起效。希望能有好运！
年6月3日：
今天是年6月3日，父亲这一轮的检查也已经结束了，今天需要将结果拿去给医生分析了！考虑下步怎么走，继续安罗加卡陪的可能性大，但我隐瞒了自己单独服用乐伐替尼十天的过程，我担心医生不高兴，我感觉乐伐替尼作用可能比卡培他滨的明显一点，因为这次的CA又恢复到多了，估计是我们的药量一天10mg可能大了，导致父亲身体跟不上才体现出无法吃饭，身上无力感特别严重的程度，药一停，这些天基本又恢复了！是不是下一步降低乐伐替尼的药量呢？两天十毫克一粒？四毫克一天一粒？我父亲现在主要体感就是肚子胀，好像很多患者都有这个问题。
年6月30日：
今天是年6月30日，医院里的空病床上，我母亲在父亲的病房里面陪护。父亲终于熬过了6月份了，也就是说从胆结石手术到现在已经两年整了，治疗的期间经历了很多，从一开始的控制病情再到发生黄疸，再到胆道支架的植入，拔引流管引起的皮肤种植瘤，手术切除了两次，表皮放疗30次终于解决了皮肤种植瘤，再到目前的腹水引流，这可能是病情发展的最后一个阶段了，但最要命不是这个，主要还是肺部的淋巴结的持续增多增大引起呼吸不畅，下面如果再无法控制的话可能会呼吸衰竭，走一步算一步吧，先说说腹水，从周五开始住院，已经三天了，第一天放了ml第二天放了ml，第三天放了ml，每天都是白蛋白，氨基酸，脂肪乳等等一些营养水，不过效果还是有的，至少脚肿要好很多了，也能吃点饭了！医生建议用卡文营养液，效果比目前的好，这需要picc置管，不然基本会出现静脉炎，由于我父亲的二聚体＞20，置管又有可能引起血栓，真是两难呀，所以暂时每天用肝素针来降凝血，之后再看看情况吧！总体来说目前三天下来腹水引流效果尚可。后面医生打算先调理身体，ok后再往肚子里打化疗药控制腹腔后面继续产生腹水。其实我觉得这样直接灌注还不如热疗灌注，但精准控温43℃医院条件达不到！希望后面肺部结节可以有效控制，父亲能少受点罪吧！
年7月2日：
今天是年7月2日，7月1日的一个增强CT检查，直接导致了我父亲的心理状态急转而下，本来医生计划先抽腹水，再用恩度来处理腹水，之后考虑用pd1或者伊立替康来处理转移灶，但由于CT突然发现肺部有栓塞，而且两个很大，共用一根绳子挂在那里，这就是典型的命悬一线，这根绳子一断马上血栓掉入肺部大动脉无法呼吸直接没命了！抢救都就不行。本来1日当晚我打算回去了，这边目前主要就是处理腹水，等着下步治疗，妈妈在也行了，21点同病房的一个陪护女生突然告诉我找个地方进服务区，我爸爸情况不太好，然后医生就联系上我了，让我掉头赶紧回来，医院已经晚上11点半了，共同会诊的介入科医生一直在等我，我到了后他就赶来了，告诉我我爸爸情况很糟糕，也就是一开始提到的命悬一线了！现在谁也不知道这根线什么时候断，他给了我三个方案，一，心脏手术，但是人上的去可能下不来。二，大腿根部放滤器，拦住下半身的大的血栓继续往肺上跑，但小的无法阻止，而且已经有了的也无法消除，介入手术难度大！风险也不小，主要是双腿都水肿了。三，继续肝素针降凝，但对于已经生成的血栓基本无效，腿上若还有血栓有可能还会往肺上跑，导致血栓增大掉落风险大大增加。三个方案中本来我计划第二个，但经过跟介入医生的沟通后，他建议我们选第三个，他跟我父亲的学生都是介入科同事。考虑一夜，而且也跟家里人沟通过，都同意肝素保守治疗！但今早又得到新的噩耗，主治肿瘤医生建议我们回家保守治疗了！因为有肺血栓塞，所以恩度等一些化疗药物无法使用，如果可以手术直接取出也就可以继续治疗了！但无法上手术台，医院降凝姑息治疗！我计划回去后盲试靶向药了！死马当活马医，医生不收自己当医生。但若某天肺部血栓掉下来了导致突然死亡那也是命了！
年7月4日：
今天是年7月4日，今天办理完出院了，医院建议医院，但合肥本地每天只有一辆车去往外地，而且他们的车子预约到后天了，根本不行，同病房的陪护叔叔医院是否可以派车过来接，医院的知道我们是肺血栓之后就要求一定要安医院的医生陪同，不然他们不愿意来接送，怕路上出现危险，医院肯定是不行的，医院的医生也不愿意来担风险，因为他们觉得有医生跟没医生一个样，只要血栓掉了基本都只能干瞪眼，最终变成也不来接，医院的医生建议我自己送回去，开慢一点，比还安全，因为路上血栓要是掉了，哪辆车都一样，车子上面也救不回来。这边的医生建议让我们等过一个月，到八月份要是血栓医院来住院做抗肿瘤治疗！现在希望下午路上一路顺风，老爸的肺血栓不要那么调皮，最终演变为慢性肺血栓。争取获得下次的抗肿瘤治疗！
年7月20日：
年7月20日6点45分，永失我父，享年62，父亲走的特别快，吐完血后躺在母亲的怀里走的！从我母亲电话通知我父亲快不行了，已经吐了一点血了，到大出血，仅仅5分钟不到！期间父亲一直没有说任何话，原计划我是当天12医院的，医院的时间提前到10点，但到达的时候父亲除了肚子还有热量，其余部位已经凉了！家里亲戚正在为父亲穿寿衣，我含着眼泪为父亲擦拭完身体，穿好寿衣，之后送去了殡仪馆，把父亲的遗体单独放入冰冻的抽屉里面了！7月22日下午在无为县泉塘中学家里举办追悼会！这几天事情比较多，帖子，
