宝宝和我的长征一位爸爸的自述
当我们分析事件A、B、C之间相互关系的时候一定要客观、综合。A、B之间可能是因果关系，也可能是没有关系，也可能都和C有关系。如果不综合，不分析就可能得出吃冰激凌可以导致溺水事件增加的结果。因为吃冰激凌、游泳都和C事件天热有关系，游泳增加是导致溺水增加的主要因素，和冰激凌没有关系。这是一个家长对生病孩子的观察、总结和思考，也许不全面，也有偏颇的一面，但更能让我们理解孩子的生长是用父母心血浇灌的结果，值得大家一读。首先，感谢许鹏飞主任，是您给我们孩子带来了希望和光明！也感谢康复中心的张老师。我们家宝贝是一个第一眼人见人爱的孩子，长的不难看，他会指着他喜欢的食物，说出名字，然后想方设法拿到它。这时候，可能有人夸他可爱或者聪明。但，很快他就会露出他的“本性”——不理人，奔向食物，执着地对它们指指点点戳戳。这仿佛是我们之前每一天都重复的难堪中最轻的一种，虽然没什么大不了的，却也折磨心智，疲乏精神。在掩耳盗铃了很长时间之后（孩子三岁整了），在一个快要中午，距离下班短短时间医院找了一位护士作了成长发育的评估，然后梁爱民主任在要去开会的极短时间内，把我们点醒，指给了我们方向：几个康复训练机构。结论意见写的委婉：疑似孤独症。我找了n本书，仔细对应每一个条件，结论是绝对不是自闭，只不过是发育迟缓罢了。现在我才完全明白，自从国家对新生儿做唐筛干预之后，康复机构里的孩子只剩下过敏和脑瘫的了，而脑瘫的占比只是个位数。在我们去的一个收费高的机构里，脑瘫的一个也没有；而且我问过的人里，没有一个被确诊是自闭的!一、开始训练我把这件事当作拯救儿子的作战，把追求事业理想全都放下，亲自来带他。把娇惯他、不忍心管他的人“赶走”，买了很多育儿的书（一两晚上看一本），调整他的睡眠、饮食和给他立规矩，对着各种评估单给他做针对性训练，想要在三个月的时间把他教好。显然，我是想简单了。一开始去机构康复训练，效果还是挺明显的，老师也夸他聪明，教什么都一遍就会。尽管老师的教育方式孩子可能不喜欢，当孩子对我说出“爸爸我不想去”的时候，我的心里更是五味杂陈（他就没有主动说过几句这样完整的话）。秉着对康复效果的认可，和对孩子快速康复的期望，我又咬牙报了一个业界知名特别贵的机构，同样的效果也是“立竿见影”的。但是，之前他说过的：“妈妈我要喝水，爸爸咱们回家吧，妈妈带我去洗手，爸爸我不想去”，再也没有说过。一个月的效果还是特别明显的。他已经自己吃饭，拿杯子喝水，穿鞋，自己说尿尿等等。我对照测评表看，孩子除了主动语言和跳跃等大动作以外，其他指标都达到了3岁以上的水平。但老师有点不同意我的看法。让老师疑惑的是，他软懒散、总是不愿意干。他学东西特别快，但过一些天再问，他就不愿回答，搞不清他到底会没会。接下来的训练让人有些困惑，孩子的情况有些反复。于此同时，他的中耳炎又发作了两回，影响了训练，也部分地解释了反复的问题，总体上还是有所进步。最终，我们发现他有些音发不出来，而跳跃的话在特别大的强化的情况下，可以蹦起来。除了效果反复以外，还有一个问题，脾气越来越大，动不动就躺在地上，打翻饭碗，冷静墙角和惩罚越来越不起作用。终于，有一天问题爆发了。二、孩子的痛苦我们往往想当然地把孩子的问题归结于心理问题。从这个思路来看，这样的孩子所表现的“错误问题”都是我们管教不严、管教无方所致。于是立规矩，加强管教，惩罚就成了主要选项。但是，随着时间的推移，我们会发现所有的管教和惩罚措施越来越不起作用。这不是心理问题！孤独症量表里有一条提示了我：孩子的身体敏不敏感。他不怕痒，不怕疼，那么打自然都不起作用，更何况一般的惩罚了。给他评估的老师建议对皮肤轻搓按摩，但是效果不明显。许鹏飞主任告诉我们，这是末梢神经损伤，在治疗开始的不到一个月的时间，孩子的“痒痒感”出现了。在康复机构待了两个多月时间后，有一天，我突然发现他不和小朋友玩了。一起的家长建议带孩子去上幼儿园，个训老师也觉得没有问题，于是我们就找了一个上半天的幼儿园，把他送了去。在幼儿园没几天，就发现他开始吃手，声音变得细声细气，说话要大声喊才能说出来。两周多以后，问题大爆发了（后面还会提到）。当然，这不是幼儿园的问题，在之前的入园体检中，查出他缺钙，我们给他补了大量的牛奶。在之后出来的过敏报告中，罪魁出现了：孩子对螨虫、牛奶、鸡蛋严重过敏！一个坚强的小孩正在承受着成人都不能承受的、不能言语的痛苦！如果你了解了这一点，你自然明白他为什么软懒散，为什么不看人，为什么不回答你的话，为什么表情木然。你还能对他要求什么呢？我直接哭了。。。在新华网上看到了一篇强晓玲记者对协和尤欣大夫的采访。采访提到的孩子能力的退化、大便不正常（她们孩子是乳糜泄，我们是便秘），蛋白质未充分消化形成肽段，就像鸦片一样导致孩子兴奋。我发现这些竟然与我们孩子是那么的相似！也是这段采访促使我带孩子去做了过敏原检测。过敏原检测结果：我们的孩子被查出ige和igg均过敏。说一句不太贴切的话，igg是漫长无尽的痛苦（有时，它的作用好比鸦片和摇头丸），ige是即时夺命的快刀。对于igg过敏，还有很大争议，名称好像还是混乱的：食物不耐受、肠道过敏等等。不管学界怎么争议，我要说：它是确确实实存在着的，它对这个国家未来的损害一直持续着！Ige过敏是我们通常意义上的即发过敏，打喷嚏流鼻涕眼泪是最常见的症状。但是，对小孩子来说，当他还没有学会打喷嚏、擤鼻涕、吐痰甚至吹气的时候，更有甚者，由于过敏导致喉咙做不出这些动作时，他们的过敏症状往往被忽略了！对于igg过敏，我认为许主任的论述是系统和全面的，我的理解全部来自于许主任对我们孩子治疗过程的耐心讲解。作为一个外行，我都能理解：小婴儿消化能力不强，肠道不紧致，益生菌屏障未完全建立，受损伤愈合能力不强；当未完全消化的大蛋白分子穿过层层屏障，进入血液后，对神经系统乃至全身的损伤就不可避免。虽然许主任没有对我直说，但我明白：损伤太深则就会导致自闭！可以想见，我们可怜的孩子，在他白天睡不醒，晚上滚来滚去入睡困难，半夜起来咕咕囔囔折磨我们的同时，他在经历怎样的痛苦！他睡觉呼吸声大，困难，打呼噜，感冒总不好，得了鼻炎、中耳炎总反复，在不能正确言语、不被理解和呵斥声中，那是一种何等的痛苦！他便秘，严重时大便里还能看见血丝。营养吸收不好，总是饿，偏高偏重婴儿肥，但还缺钙。他发声困难，在过敏最严重的那几天只能尖叫着发声，大夫说心脑神经损伤了。在那次大爆发的第二天，出了唯一一次的“在床上不停转圈，口中念念有词”的情况，我把他叫停了，他跑过来紧紧的抱着我，眼里充满了恐惧！我此生第一次意识到：那些折磨人的激烈的怪异行为背后，竟然是极度的恐慌和无助。我理解，这种恐慌就是传说中的濒死感！当您的孩子出现这些问题，相信我，管教和惩罚已然不起作用，他需要是理解、拥抱和安慰。现在，我已经能从容的处理这些问题，孩子也越来越好，我们也越来越轻松了。这一切都归功于许鹏飞主任的圣手仁心。三、光明的长征以下是我们孩子过敏症状大爆发那几天日志的节略，从那时起，我们才真正看到了光明，并开启了奔向光明的历程。4月24日上午去爬八大处，比上次快多了。下午去雕塑公园玩。乱跑，叫不答应，不看人；玩皮划艇旋转木马之类的，有点木。（现在来看，这时候更大的伤害已经发生！）4月25日从幼儿园反馈的照片看，应该是状况最好的一天。不穿鞋，不自己吃饭，不说尿尿，不说拉大便。回去路上，马华，要喝酸梅汁，大闹。回家，到门口，转转，把酸梅汤撒了，大哭大闹。折腾老半天才停下。4月26日开启大闹模式。4月27日大闹模式升级版，最近说话声音突然变低了。4月28日闹得好些了。幼儿园老师说昨天抓她的头发，今天咬她了，围着树转圈，不听话。4月29日恐怖又悲惨和庆幸的一天。。。我折腾他穿裤子，袜子，上衣，他不看人。。。石景山妇幼保健院打电话可以去取过敏报告了。结果很不好，牛奶、鸡蛋、小麦严重过敏。大夫说尤其小麦过敏影响发育，医院的阳光妇儿门诊，主任今天出诊但已无号源。查到医院的医生，打电话让孩子妈妈去幼儿园接孩子，医院找许主任挂号，结果孩子妈妈跑通州了。我去幼儿园接孩子，在等孩子放学的时候很难受。因为过敏耽误了孩子。吕老师说，情况非常不好，必须她一个人看着，顾不过来，我很诧异。吕老师也安慰我半天。说下个月，继续半日班，还是全日班，或者先家里调整一段时间再来。医院的路上，没睡着。医院，去挂号处挂号，没有合适的专家，随便挂了一个。终于开始领教他的疯狂了。路过小卖店，水果店，喊着要买水果，但进去不买，就是乱跳，乱掀人家东西，坐地大哭。大夫听了情况，也建议找许鹏飞主任，但许主任四号才来，坐诊的大夫就给开了7天的药。他继续闹，大夫说赶紧禁食，看情况要有神经损伤了。连芒果之类的都要禁食。出去，继续闹，要买水果，买了两个苹果。一人一个。出医院以后，想起来忘了挂号，又折回，发现几天内都无号。突然注意到阳光妇儿上显示能试一试“特约号”。然后赶紧进行预约发现必须北京最好白癜风医院的治疗方法北京正规白癜风医院
